Luís Filipe Vieira (Presidente)

[SapatinhoVermelho]

Mas isto dos 2 milhoes nao era um tratamento milagroso que ia curar a miuda completamente?

Afinal tem uma taxa de sucesso igual ao tratamento convencional?

A diferença é marginal e pelo que li, dito por médicos da área, é que a taxa de sucesso não difere muito do tratamento convencional. Não há resultados que garantam que ofereça a longo prazo mais garantias que o tratamento atual.

Nem liguei muito ao assunto porque...histerismos desmedidos, mas do pouco que li davam a entender que era um tratamento milagroso que fazia os pacientes terem uma recuperacao praticamente total.

Afinal e' banhada?

Eu vi uma entrevista e li um pouco, motivado pela mesma. Quem conduz o ensaio clínico acredita que pode aumentar substancialmente a esperança e qualidade de vida dos doentes, mas até agora, e acho que o ensaio vai em 3/4 anos, os resultados são promissores mas não garantem esse aumento substancial de esperança de vida porque, lá está, apesar dos resultados marginalmente superiores o outcome continua semelhante ao tratamento convencional, com o prejuízo de que não tem uma pool experimental tão grande.

Para dar um exemplo, a primeira fase do ensaio clínico é a toxicidade. Efeitos secundários, rejeição, etc. O que aparece numa bula como colateral. Num estudo com 20 pacientes, é impossível dar garantias sobre a segurança, e tão cedo não será fácil fazê-lo, pela raridade da doença.

A questão do compassionate use seria apropriada se o tratamento convencional fosse um fracasso. Mas, comparando aos resultados do ensaio, nada garante isso.

Ah, ok, estou a ver.
Então, sendo assim, decisão muito difícil, mesmo para a Comissão de Ética autorizar.

[SapatinhoVermelho]

Alguém perguntava pelo plantel fortíssimo ...

O Vieira está muito ocupado a analisar a proposta do Patético de Madrid, logo ele que, recorde-se, não quer vender ...

[Aslio]

Em vez de andares a pagar casamentos a elementos da SAD, toma uma atitude à Benfica, pega em 500 mil euros e paga o restante valor necessário para salvar a bebé Matilde.

Quanto é que já deste?

Envia essa mensagem para a fundação Benfica, mas com respeito senão tratam-te como te apresentas logo como mereces.

Mas alguém já se esforçou para ler algo sobre o caso Matilde?

Ela não tem condições para viajar para os EUA e na UE não é permitido medicar alguém com uma substância que não foi aprovada. Além disso, o medicamento em questão, mesmo nos EUA, está em fase experimental e não é factual que seja uma solução bastante melhor que a usada na UE actualmente.

Ou seja, o que aconteceu foi uma irresponsabilidade por parte do SNS de acompanhar os pais da menina e de criar uma equipa multidisciplinar para o caso, mas a verdade é que o medicamento disponível atualmente oferece praticamente as mesmas esperanças, que não são de cura, mas de mitigação da falência dos órgãos a médio prazo.

O que está a bold não é verdade.
É para isso que existem Comissões de Ética nos hospitais.
Após uma exposição do caso á Comissão de Ética por parte da equipa médica que está a tratar a criança, esta decidirá se acha que a criança deve ou não ser tratada com o fármaco experimental. Se disser "SIM" a criança pode ser tratada.
O INFARMED pode negar a autorização para o hospital do SNS comprar o medicamento, e não havendo aprovação pela EMA e tendo o preço que tem é o que fará (já deve ter feito).
Porém, se os pais comprarem o medicamento e a Comissão de Ética do hospital autorizar o tratamento os médicos podem administrar o fármaco á doente.
Há ainda uma 3ª possibilidade que não é falada. Se o Fármaco ainda está em "fase experimental" deveria ser possível a criança ter acesso através de "uso compassivo", ou seja, o laboratório que o produz fornecer o fármaco gratuitamente incluindo a doente num Ensaio Clínico.
Com tão poucos doentes e tão pouca evidência não se conseguiu o "compassionate use" PORQUÊ ? e será isso que foi tentado ???

Provavelmente porque os estudos estão a decorrer nos EUA e não foram aprovados na Europa/Portugal?
Ou porque não interessa à farmacêutica, dado que pode ganhar 2 milhões pela venda do fármaco. O que não falta são casos desses, não são é tornados públicos.

O ensaio clínico pode estar encerrado e não estar a recrutar novos doentes.
No entanto, não custa nada bater á porta e pedir. Por vezes a resposta é sim.
Podem não ter escolhido Portugal como centro de ensaio por não haver doentes no momento, ou simplesmente por não se terem lembrado.
Se disserem não então não há outra hipótese senão a família comprar o medicamento.

Agora há outra pergunta pertinente.
- O preço são 2 milhões por ano ?
Se sim, como pensam que isto se sustenta todos os anos ?

Não. O preço são 2 milhões de euros por um tratamento único, penso que seja até injeção de toma única.

O outro fármaco aprovado em Portugal (que trata, mas não cura) é que tem um custo anual de largos milhares de euros. E tem mesmo de ser administrado todos os anos, a vida toda.

Ah sim, ok.
Não sabia que já existia algo mais específico para esta doença.
mas em todo o caso não me parece que este que custa os 2 milhões seja tratamento único, ou é ? muito estranho ...

É uma terapia genética, não é um "fármaco convencional".

Podem ver mais informações sobre o mesmo aqui: https://www.zolgensma.com/

Para vos poupar ao trabalho: "Zolgensma is given as a one-time infusion..."

[Hölderlin]

Mas isto dos 2 milhoes nao era um tratamento milagroso que ia curar a miuda completamente?

Afinal tem uma taxa de sucesso igual ao tratamento convencional?

A diferença é marginal e pelo que li, dito por médicos da área, é que a taxa de sucesso não difere muito do tratamento convencional. Não há resultados que garantam que ofereça a longo prazo mais garantias que o tratamento atual.

Ela tem uma atrofia espinhal tipo I, certo ? atenção que o tratamento convencional é zero. Ou seja, medidas de suporte. Os doentes morrem todos no 1º ano de vida.

Se o tratamento com o fármaco novo é recente ainda deve ser cedo para avaliar o seu completo potencial de tratamento, tanto mais que os doentes tratados serão poucos dada a raridade da doença.
Mais um motivo para o laboratório dar o medicamento a esta miúda e não a deixar morrer. Se não morrer será uma potencial cliente para o futuro.
Mas provavelmente acham que os doentes que têm em tratamento já chegam para provar o que necessitam provar ...

Sim, é tipo 1, mas não são apenas medidas de suporte.

"A Novartis lembra ainda que há uma terapêutica aprovada em Portugal para o tratamento da AME: o Spinraza já está a ser administrado a outros nove bebés portugueses com menos de dois anos."

https://www.spinraza.com/

Pela informação disponibilizada, o testemunho do médico em relação ao medicamento é fidedigna.

[Aslio]

Mas isto dos 2 milhoes nao era um tratamento milagroso que ia curar a miuda completamente?

Afinal tem uma taxa de sucesso igual ao tratamento convencional?

A diferença é marginal e pelo que li, dito por médicos da área, é que a taxa de sucesso não difere muito do tratamento convencional. Não há resultados que garantam que ofereça a longo prazo mais garantias que o tratamento atual.

Ela tem uma atrofia espinhal tipo I, certo ? atenção que o tratamento convencional é zero. Ou seja, medidas de suporte. Os doentes morrem todos no 1º ano de vida.

Se o tratamento com o fármaco novo é recente ainda deve ser cedo para avaliar o seu completo potencial de tratamento, tanto mais que os doentes tratados serão poucos dada a raridade da doença.
Mais um motivo para o laboratório dar o medicamento a esta miúda e não a deixar morrer. Se não morrer será uma potencial cliente para o futuro.
Mas provavelmente acham que os doentes que têm em tratamento já chegam para provar o que necessitam provar ...

Sim, é tipo 1, mas não são apenas medidas de suporte.

"A Novartis lembra ainda que há uma terapêutica aprovada em Portugal para o tratamento da AME: o Spinraza já está a ser administrado a outros nove bebés portugueses com menos de dois anos."

https://www.spinraza.com/

Pela informação disponibilizada, o testemunho do médico em relação ao medicamento é fidedigna.

A questão do Spinraza é ser necessariamente um tratamento anual para toda a vida, o que acaba por ter custos elevadíssimos, potencialmente superiores ao Zolgensma; para além disso, não cura - atrasa é a progressão da doença.

[Kurt Cobain 10]

o atletico vai receber dinheiro do "grizman "  e são exactamente os 120 M . Por isso eles que depositem os 120 M a pronto .

Não à desculpa . E tens de dar REFORÇOS ao BL . Acho que ele merece , depois do que fez a época passada.

[SapatinhoVermelho]

Em vez de andares a pagar casamentos a elementos da SAD, toma uma atitude à Benfica, pega em 500 mil euros e paga o restante valor necessário para salvar a bebé Matilde.

Quanto é que já deste?

Envia essa mensagem para a fundação Benfica, mas com respeito senão tratam-te como te apresentas logo como mereces.

Mas alguém já se esforçou para ler algo sobre o caso Matilde?

Ela não tem condições para viajar para os EUA e na UE não é permitido medicar alguém com uma substância que não foi aprovada. Além disso, o medicamento em questão, mesmo nos EUA, está em fase experimental e não é factual que seja uma solução bastante melhor que a usada na UE actualmente.

Ou seja, o que aconteceu foi uma irresponsabilidade por parte do SNS de acompanhar os pais da menina e de criar uma equipa multidisciplinar para o caso, mas a verdade é que o medicamento disponível atualmente oferece praticamente as mesmas esperanças, que não são de cura, mas de mitigação da falência dos órgãos a médio prazo.

O que está a bold não é verdade.
É para isso que existem Comissões de Ética nos hospitais.
Após uma exposição do caso á Comissão de Ética por parte da equipa médica que está a tratar a criança, esta decidirá se acha que a criança deve ou não ser tratada com o fármaco experimental. Se disser "SIM" a criança pode ser tratada.
O INFARMED pode negar a autorização para o hospital do SNS comprar o medicamento, e não havendo aprovação pela EMA e tendo o preço que tem é o que fará (já deve ter feito).
Porém, se os pais comprarem o medicamento e a Comissão de Ética do hospital autorizar o tratamento os médicos podem administrar o fármaco á doente.
Há ainda uma 3ª possibilidade que não é falada. Se o Fármaco ainda está em "fase experimental" deveria ser possível a criança ter acesso através de "uso compassivo", ou seja, o laboratório que o produz fornecer o fármaco gratuitamente incluindo a doente num Ensaio Clínico.
Com tão poucos doentes e tão pouca evidência não se conseguiu o "compassionate use" PORQUÊ ? e será isso que foi tentado ???

Provavelmente porque os estudos estão a decorrer nos EUA e não foram aprovados na Europa/Portugal?
Ou porque não interessa à farmacêutica, dado que pode ganhar 2 milhões pela venda do fármaco. O que não falta são casos desses, não são é tornados públicos.

O ensaio clínico pode estar encerrado e não estar a recrutar novos doentes.
No entanto, não custa nada bater á porta e pedir. Por vezes a resposta é sim.
Podem não ter escolhido Portugal como centro de ensaio por não haver doentes no momento, ou simplesmente por não se terem lembrado.
Se disserem não então não há outra hipótese senão a família comprar o medicamento.

Agora há outra pergunta pertinente.
- O preço são 2 milhões por ano ?
Se sim, como pensam que isto se sustenta todos os anos ?

Não. O preço são 2 milhões de euros por um tratamento único, penso que seja até injeção de toma única.

O outro fármaco aprovado em Portugal (que trata, mas não cura) é que tem um custo anual de largos milhares de euros. E tem mesmo de ser administrado todos os anos, a vida toda.

Ah sim, ok.
Não sabia que já existia algo mais específico para esta doença.
mas em todo o caso não me parece que este que custa os 2 milhões seja tratamento único, ou é ? muito estranho ...

É uma terapia genética, não é um "fármaco convencional".

Podem ver mais informações sobre o mesmo aqui: https://www.zolgensma.com/

Para vos poupar ao trabalho: "Zolgensma is given as a one-time infusion..."

Obrigada. 
Dei uma vista de olhos na diagonal.
Sendo assim o caso já muda de figura. Pode valer a pena, efectivamente. É uma questão de analisar muito bem como estão as crianças que já foram tratadas ...e comparar com os riscos e benefícios do tratamento convencional.
Eu pertenço á classe dos teimosos que não desistem. Eu batia à porta do laboratório para eles darem o medicamento de borla á miúda. Até como manobra para conseguirem a aprovação pela EMA e tal ... Portugal, país pobre, embora com bons cuidados de saúde e coisa e tal. Um choradinho. Ás vezes resulta.

[Kurt Cobain 10]

https://www.youtube.com/watch?v=d9UkTKO788k

Vamos ver se falas a verdade ou não .

[Aslio]

Em vez de andares a pagar casamentos a elementos da SAD, toma uma atitude à Benfica, pega em 500 mil euros e paga o restante valor necessário para salvar a bebé Matilde.

Quanto é que já deste?

Envia essa mensagem para a fundação Benfica, mas com respeito senão tratam-te como te apresentas logo como mereces.

Mas alguém já se esforçou para ler algo sobre o caso Matilde?

Ela não tem condições para viajar para os EUA e na UE não é permitido medicar alguém com uma substância que não foi aprovada. Além disso, o medicamento em questão, mesmo nos EUA, está em fase experimental e não é factual que seja uma solução bastante melhor que a usada na UE actualmente.

Ou seja, o que aconteceu foi uma irresponsabilidade por parte do SNS de acompanhar os pais da menina e de criar uma equipa multidisciplinar para o caso, mas a verdade é que o medicamento disponível atualmente oferece praticamente as mesmas esperanças, que não são de cura, mas de mitigação da falência dos órgãos a médio prazo.

O que está a bold não é verdade.
É para isso que existem Comissões de Ética nos hospitais.
Após uma exposição do caso á Comissão de Ética por parte da equipa médica que está a tratar a criança, esta decidirá se acha que a criança deve ou não ser tratada com o fármaco experimental. Se disser "SIM" a criança pode ser tratada.
O INFARMED pode negar a autorização para o hospital do SNS comprar o medicamento, e não havendo aprovação pela EMA e tendo o preço que tem é o que fará (já deve ter feito).
Porém, se os pais comprarem o medicamento e a Comissão de Ética do hospital autorizar o tratamento os médicos podem administrar o fármaco á doente.
Há ainda uma 3ª possibilidade que não é falada. Se o Fármaco ainda está em "fase experimental" deveria ser possível a criança ter acesso através de "uso compassivo", ou seja, o laboratório que o produz fornecer o fármaco gratuitamente incluindo a doente num Ensaio Clínico.
Com tão poucos doentes e tão pouca evidência não se conseguiu o "compassionate use" PORQUÊ ? e será isso que foi tentado ???

Provavelmente porque os estudos estão a decorrer nos EUA e não foram aprovados na Europa/Portugal?
Ou porque não interessa à farmacêutica, dado que pode ganhar 2 milhões pela venda do fármaco. O que não falta são casos desses, não são é tornados públicos.

O ensaio clínico pode estar encerrado e não estar a recrutar novos doentes.
No entanto, não custa nada bater á porta e pedir. Por vezes a resposta é sim.
Podem não ter escolhido Portugal como centro de ensaio por não haver doentes no momento, ou simplesmente por não se terem lembrado.
Se disserem não então não há outra hipótese senão a família comprar o medicamento.

Agora há outra pergunta pertinente.
- O preço são 2 milhões por ano ?
Se sim, como pensam que isto se sustenta todos os anos ?

Não. O preço são 2 milhões de euros por um tratamento único, penso que seja até injeção de toma única.

O outro fármaco aprovado em Portugal (que trata, mas não cura) é que tem um custo anual de largos milhares de euros. E tem mesmo de ser administrado todos os anos, a vida toda.

Ah sim, ok.
Não sabia que já existia algo mais específico para esta doença.
mas em todo o caso não me parece que este que custa os 2 milhões seja tratamento único, ou é ? muito estranho ...

É uma terapia genética, não é um "fármaco convencional".

Podem ver mais informações sobre o mesmo aqui: https://www.zolgensma.com/

Para vos poupar ao trabalho: "Zolgensma is given as a one-time infusion..."

Obrigada. 
Dei uma vista de olhos na diagonal.
Sendo assim o caso já muda de figura. Pode valer a pena, efectivamente. É uma questão de analisar muito bem como estão as crianças que já foram tratadas ...e comparar com os riscos e benefícios do tratamento convencional.
Eu pertenço á classe dos teimosos que não desistem. Eu batia à porta do laboratório para eles darem o medicamento de borla á miúda. Até como manobra para conseguirem a aprovação pela EMA e tal ... Portugal, país pobre, embora com bons cuidados de saúde e coisa e tal. Um choradinho. Ás vezes resulta.

Na realidade, o SNS é bem melhor do que muita gente julga.

Neste caso, por exemplo, tenho ideia que o Spinraza (o tal medicamento que atrasa a progressão desta doença, mas que não tem potencial curativo) não está sequer aprovado no Reino Unido, mas está aprovado em Portugal.

[trucatruca]

Vai enrolando, enrolando, e contratação de peso para deixar borrados os adversários , e já passaram 2 dias de pré época!... É que nada.

Lá para finais de Agosto vem uns gajos manhosos do campeonato mexicano e é mais do mesmo.

[Zak]

Fdx em vez de restruturar as posicoes de extremos, que tirando o Rafa e Pizzi (este mais medio interior) o resto é mato, demora eternidades a trazer alguem de qualidade.

Com o Boca a querer ficar com Lisandro e ainda interessado no Salvio, o NGL vai deixa vai deixar um enorme potencial como o Pavon, que anda a forcar a saida, ir prós porcos. Epah enfim, nao se compreende isto.

Com a faca e 2 queijos na mao e mesmo assim nao faz nada. Incrivel

O Cervi tem estado uma nulidade autentica, devia sair (vendido ou emprestado).
O Zivko demora a mostrar algum tipo de servico e consistencia, devia pelo menos ir emprestado.

Ficavamos com Rafa, Caio Lucas, Pavon e Pizzi prás alas. E ainda temos o Jota pra ir crescendo. ai sim, ja comeca a coisa a ficar composta.

Quer um Benfica Europeu e depois deixa passar oportunidades de Ouro como esta.
Surreal mesmo fdx.

[hertz]

https://www.abola.pt/Clubes/Noticias/Ver/795627/40/



«Aquilo que eu sinto, e que eu via há seis semanas, é isto: por um lado, a equipa poder contar com o contributo do João era a nossa ideia. Depois, principalmente pelos adeptos, acho que o João poderia ser a grande referência que tem faltado ao Benfica, principalmente por ser português, por aquilo que representa, porque é um miúdo que veio da formação.

- Muitos comparam-no ao Rui Costa, apesar de o Rui dizer que o João tem pouco a ver com ele, mas é perceber isto: o Rui já não joga há 10 anos e ainda estamos à procura do substituto dele. O João poderia ser a grande referência que a família benfiquista necessita e acarinha, porque foi um facto durante estes cinco meses», começou por dizer o técnico das águias, que lamenta a precoce transferência do jovem avançado.

Gostava que o João vivesse isso, que saísse de Portugal e do clube com uma passagem maior daquilo que foram apenas estes cinco meses. Se sair, vai como grande ídolo, mas gostava que saísse com mais algum tempo de casa para confirmar ainda mais aquilo que foram estes cinco meses. O Benfica pretende fazer também uma campanha internacional e poderia ser muito bom para ele. (...) Mas é um jovem talento, pensa pela sua cabeça e, se decidir dar outro rumo à sua vida, certamente fará uma grande carreira», concluiu Bruno Lage, na entrevista exclusiva à BTV.


A receber uma lição de verdadeiro Benfiquismo e boa política desportiva.

Podia ter sido mais cedo o Bernardo. Esse é que é mesmo um de nós e talvez ficasse mais anos no Benfica antes de sair (pelo menos, pela vontade dele).

[SapatinhoVermelho]

https://www.abola.pt/Clubes/Noticias/Ver/795627/40/



«Aquilo que eu sinto, e que eu via há seis semanas, é isto: por um lado, a equipa poder contar com o contributo do João era a nossa ideia. Depois, principalmente pelos adeptos, acho que o João poderia ser a grande referência que tem faltado ao Benfica, principalmente por ser português, por aquilo que representa, porque é um miúdo que veio da formação.

- Muitos comparam-no ao Rui Costa, apesar de o Rui dizer que o João tem pouco a ver com ele, mas é perceber isto: o Rui já não joga há 10 anos e ainda estamos à procura do substituto dele. O João poderia ser a grande referência que a família benfiquista necessita e acarinha, porque foi um facto durante estes cinco meses», começou por dizer o técnico das águias, que lamenta a precoce transferência do jovem avançado.

Gostava que o João vivesse isso, que saísse de Portugal e do clube com uma passagem maior daquilo que foram apenas estes cinco meses. Se sair, vai como grande ídolo, mas gostava que saísse com mais algum tempo de casa para confirmar ainda mais aquilo que foram estes cinco meses. O Benfica pretende fazer também uma campanha internacional e poderia ser muito bom para ele. (...) Mas é um jovem talento, pensa pela sua cabeça e, se decidir dar outro rumo à sua vida, certamente fará uma grande carreira», concluiu Bruno Lage, na entrevista exclusiva à BTV.


A receber uma lição de verdadeiro Benfiquismo e boa política desportiva.

Podia ter sido mais cedo o Bernardo. Esse é que é mesmo um de nós e talvez ficasse mais anos no Benfica antes de sair (pelo menos, pela vontade dele).

O Lage está mesmo a esfregar-te tudo no focinho, ó Luis !

[Amsterdam]

Nao sei onde por isto

https://m.youtube.com/watch?v=h1DBukSmBL4


Sobre a caixa futebol campus e os 10 anos de existencia

[Renegado]

https://www.abola.pt/Clubes/Noticias/Ver/795627/40/



«Aquilo que eu sinto, e que eu via há seis semanas, é isto: por um lado, a equipa poder contar com o contributo do João era a nossa ideia. Depois, principalmente pelos adeptos, acho que o João poderia ser a grande referência que tem faltado ao Benfica, principalmente por ser português, por aquilo que representa, porque é um miúdo que veio da formação.

- Muitos comparam-no ao Rui Costa, apesar de o Rui dizer que o João tem pouco a ver com ele, mas é perceber isto: o Rui já não joga há 10 anos e ainda estamos à procura do substituto dele. O João poderia ser a grande referência que a família benfiquista necessita e acarinha, porque foi um facto durante estes cinco meses», começou por dizer o técnico das águias, que lamenta a precoce transferência do jovem avançado.

Gostava que o João vivesse isso, que saísse de Portugal e do clube com uma passagem maior daquilo que foram apenas estes cinco meses. Se sair, vai como grande ídolo, mas gostava que saísse com mais algum tempo de casa para confirmar ainda mais aquilo que foram estes cinco meses. O Benfica pretende fazer também uma campanha internacional e poderia ser muito bom para ele. (...) Mas é um jovem talento, pensa pela sua cabeça e, se decidir dar outro rumo à sua vida, certamente fará uma grande carreira», concluiu Bruno Lage, na entrevista exclusiva à BTV.


A receber uma lição de verdadeiro Benfiquismo e boa política desportiva.

Podia ter sido mais cedo o Bernardo. Esse é que é mesmo um de nós e talvez ficasse mais anos no Benfica antes de sair (pelo menos, pela vontade dele).

Lembras-te quando surgiram notícias da firme oposição do Lage à saída do Félix?!

Ontem, ao escuta-lo, pareceu-me claro que foi mais do que um simples rumor.

Ele tem-nos no sítio, não é manso nenhum. O tiro saiu pela culatra, ao Vieira.

Gostava de ver o Lage no Benfica com um Presidente a sério, ambicioso e Benfiquista.

Não demos tempo ao Félix para se converter num de nós, como o Bernardo. Valia a pena fazer um esforço financeiro.